La discapacidad intelectual (antes denominada retraso mental) es una alteración en el desarrollo del ser humano caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en las conductas adaptativas y que se evidencia antes de los 18 años de edad. Afecta alrededor del 2% de la población general.

La discapacidad intelectual se ha definido cuantitativamente como un valor de cociente intelectual (CI) menor a 70. Sin embargo, este criterio no es suficiente para determinar la discapacidad.

Genera anomalías en el proceso de aprendizaje entendidas como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual muy variable que tiene lugar junto a circunstancias asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.]

Definición

El término discapacidad intelectual reemplazó el de «retraso mental», sin embargo se han utilizado otros términos para referirse al mismo concepto: «retraso del desarrollo» (utilizado preferentemente en pediatría), «trastorno del desarrollo intelectual», «trastorno del neurodesarrollo», «alteración del desarrollo cognitivo». Los términos «retraso» y «retardo», así como sus derivados «retrasado» y «retardado» han sido reemplazados por su connotación peyorativa y el efecto estigmatizador que conllevan.

La AADID (Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo) desde su fundación en 1876 ha sido un referente mundial en la comprensión y clasificación de la discapacidad intelectual. El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM), en su versión V, utiliza como referencia varias de las propuestas del undécimo manual de la AADID del año 2010.

La discapacidad intelectual, según la AADID, supuso desde 2002 una renovación del planteamiento tradicional en favor de un enfoque multidimensional del individuo, definiendo la discapacidad intelectual a través de distintos aspectos de la persona (psicológicos / emocionales; físicos / salud) así como del ambiente en el que se desenvuelve. En este sentido, se parte de premisas que se sustentan en la existencia no sólo de limitaciones, sino también de capacidades, de modo que disponiendo de los apoyos necesarios en el tiempo, la persona con discapacidad pueda obtener resultados personales satisfactorios en su calidad de vida. Las que se describen a continuación son una forma de caracterizar que marca niveles pero no es suficientemente objetiva y puede llevar a errores en los resultados.

La discapacidad intelectual, en la escala de medición de la inteligencia está por debajo de 70 de CI (cociente intelectual) Es la contraparte al otro extremo de la inteligencia, que es la superdotación, esta se encuentra por arriba de 130 de CI.

Clasificación

Según el DSM-IV la discapacidad intelectual se clasifica en los siguientes tipos:     

Discapacidad intelectual leve CI 50-55 a 70. Se denomina así a las personas que transitan la «etapa educable» son alrededor del 85% de las personas afectadas por el trastorno. Suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares (0-5 años de edad), tienen insuficiencias mínimas en las áreas sensorio motoras y con frecuencia no se diferencian de otros niños sin discapacidad cognitiva hasta edades posteriores. Adquieren habilidades sociales y laborales adecuadas para una autonomía mínima, pero pueden necesitar supervisión, orientación y asistencia, especialmente en situaciones de estrés social o económico desusado. Contando con apoyos adecuados, los sujetos con discapacidad cognitiva leve viven sin inconvenientes en la comunidad, sea independientemente, sea en establecimientos supervisados.

Discapacidad intelectual moderada CI 35-40 a 50-55. La discapacidad cognitiva moderada equivale aproximadamente a la categoría pedagógica de «adiestrable». Este grupo constituye alrededor del 10 % de toda la población con discapacidad cognitiva. Adquieren habilidades de comunicación durante los primeros años de la niñez. Adquieren una formación laboral y, con supervisión moderada, pueden adquirir destrezas para su propio cuidado personal. También pueden beneficiarse de adiestramiento en habilidades sociales y laborales, pero es improbable que progresen más allá de un segundo nivel en materias escolares. Pueden aprender a trasladarse independientemente por lugares que les son familiares. En su mayoría son capaces de realizar trabajos no cualificados o semicualificados, siempre con supervisión, en talleres protegidos o en el mercado general del trabajo. Se adaptan bien a la vida en comunidad, usualmente en instituciones con supervisión.

Discapacidad intelectual grave CI 20-25 a 35-40. Incluye el 3-4 % de los individuos con discapacidad cognitiva. Durante los primeros años de la niñez la adquisición de un lenguaje comunicativo es escasa o nula. Durante la edad escolar pueden aprender a hablar y pueden ser adiestrados en habilidades elementales de cuidado personal. Se benefician solo limitadamente de la enseñanza de materias pre académicas como la familiaridad con el alfabeto y el cálculo simple, pero pueden dominar ciertas habilidades como el aprendizaje de la lectura global de algunas palabras imprescindibles para su autonomía e independencia. Los adultos pueden ser capaces de realizar tareas simples estrechamente supervisadas en instituciones. En su mayoría se adaptan bien a la vida en la comunidad a no ser que sufran alguna discapacidad asociada que requiera cuidados especializados o cualquier otro tipo de asistencia.

Discapacidad intelectual profunda CI 20-25. Incluye aproximadamente en el 1%-2% de las personas con discapacidad cognitiva. La mayoría de los individuos con este diagnóstico presentan una enfermedad neurológica identificada que explica su discapacidad intelectual. Durante los primeros años desarrollan considerables alteraciones del funcionamiento sensorio motor. Puede predecirse un desarrollo óptimo en un ambiente altamente estructurado con ayudas y supervisión constantes, así como con una relación individualizada con el educador. El desarrollo motor y las habilidades para la comunicación y el cuidado personal pueden mejorar si se les somete a un adiestramiento adecuado. Algunos de ellos llegan a realizar tareas simples en instituciones protegidas y estrechamente supervisados.

Discapacidad intelectual de gravedad no especificada. Se utiliza cuando existe claridad sobre la discapacidad, pero no es posible verificar mediante los test. Dependiendo del nivel de gravedad del discapacidad cognitiva, el sujeto se puede «educar» y capacitar para que aprenda a vivir en la sociedad; puede dominar ciertas habilidades de lectura global (señalizaciones de tránsito, por ejemplo: «PARE»), puede trasladarse a lugares desconocidos o familiares, puede aprender un oficio y trabajar en él, siempre y cuando la sociedad le dé la oportunidad de hacerlo.

Epidemiología

Entre 1980 y 2009 la prevalencia de las discapacidades intelectuales a nivel global era de alrededor de un 1%. Posteriormente, diversos estudios establecen una prevalencia un poco más baja que un 1%, aunque la heterogeneidad de estos trabajos no permite precisar este valor.

Etiología

La discapacidad intelectual puede tener muchas causas, y esta puede darse durante el embarazo,en el nacimiento o posteriormente. Puede haber causas genéticas, metabólicas, congénita o ambientales (accidente, abuso psicológico y desvaloración de los padres y familiares,enfermedad que provoque daño, malnutrición, efectos de drogas u otros tóxicos, problemas en el desarrollo o educación. Las causas de discapacidad intelectual pueden dividirse en genéticas y ambientales o no genéticas.

Causas genéticas.

A su vez las causas genéticas pueden dividirse en sindrómicas y no sindrómicas, en cuanto se presenten o no otras alteraciones clínicas aparte de la discapacidad propiamente tal.

Las causas genéticas representan entre un 30 a un 50% de las causas, e incluyen anormalidades cromosómicas (como el síndrome de Down), características genéticas heredadas (como el síndrome X frágil) y alteraciones genéticas simples (como el síndrome de Prader-Willi).

Gracias a la medicina y a las novedosas pruebas genéticas prácticamente cada día se conocen nuevos genes implicados en la discapacidad intelectual, estas pruebas ya en el 2011 están al alcance de todos.

Deficiencias intelectuales adquiridas

Hay un número considerable de apariciones de deficiencias mentales en personas (incluida la infancia principalmente), que no habían nacido con ellas.

Al existir una vulnerabilidad mayor en la infancia,es muy importante el entorno en el que se cría el bebé, los estimulos que le rodean, el vínculo con personas de apego… esto puede afectar a su desarrollo intelectual y a sus funciones cognitivas.

También pueden aparecer deficiencias en la persona, tras sufrir un accidente debido a que la colisión, golpe, etc. le ha causado daños cerebrales irreparables, esto sucede en la gran mayoría de los casos cuando sucede en la vida adulta.

Factores ambientales

• Infecciones: Tanto en la madre durante el embarazo(rubeola, sarampión,toxoplasmosis…) como en el niñ@ ( meningitis o encefalitis). Aún hoy una de las principales causas de discapacidad intelectual en el tercer mundo es la malaria.

• Daños cerebrales el cerebro ante impactos: puede verse dañado y según el lugar del daño puede provocar discapacidad cognitiva, existen muchos motivos por los que el cerebro puede tener un daño cerebral, entre otros: accidentes de tráfico, daños provocados en el parto (falta de oxígeno, fórceps, etc.). Infartos cerebrales, derrame cerebral, etc.

• Tóxicos: la exposición del feto a drogas aumenta las posibilidades de problemas posteriores, es conocido el efecto del alcohol y el efecto que muchas otras drogas pueden tener en el desarrollo posterior del bebé. Igualmente en personas sanas existen muchas drogas que pueden provocar lesiones cerebrales y discapacidad cognitiva, el alcoholismo por ejemplo puede llevar a distintos tipos de síndromes, por ejemplo el Síndrome de Korsakov.

Cuadro clínico

Síndromes con discapacidad intelectual.

Síndrome Epileptico en niñas con discapacidad intelectual

Este síndrome es de reciente descubrimiento (2008), por ello está infradiagnosticado y no es ampliamente conocido por la comunidad médica, se trata de un tipo de epilepsia genética provocado por una mutación en el Gen PCDH19, los varones pueden ser portadores, pero no sufren la enfermedad, sin embargo las niñas muestran numerosas crisis epilepticas, el 70% de las niñas tiene algún tipo de discapacidad intelectual y problemas psicológicos, psiquiátricos o del desarrollo, un 30% no presenta irregularidades. La especial diferenciación de este tipo de epilepsia con respecto a otras es que infecciones y fiebre pueden disparar la posibilidad de que ocurran las crisis. Las crisis habitualmente se dan en clusters (crisis epilepticas consecutivas durante uno o varios días) y requiere de hospitalización. La confirmación de este tipo de epilepsia solo se puede dar cuando se realiza un análisis genético. Este síndrome se le conoce ahora como EFMR abreviatura del inglés (Epilepsy Female with Mental Retardation).

Síndrome de Rett

Se trata de un trastorno neurológico, que se describió al principio sólo en niñas, en el que el desarrollo temprano es normal, pero entre los 7 meses y los dos años (6 a 18 meses de vida) hay una pérdida parcial o completa de capacidades manuales adquiridas y del habla, retraso en el crecimiento de la cabeza y la consecuencia es una grave invalidez mental. Su incidencia es de 1 caso por cada 15 000 niñas nacidas vivas; es un trastorno neurológico progresivo severo. Está ligado al Cromosoma X; los niños concebidos con esta mutación finalizan en aborto espontáneo, ya que el Síndrome de Rett se debe a mutaciones espontáneas no hereditarias. Las primeras manifestaciones aparecen entre los 6 y los 30 meses de edad en forma de deficiencia mental severa.El desarrollo de la niña ha sido normal hasta esta edad, algunas incluso pronuncian palabras o combinaciones de palabras sencillas. Muchas de estas niñas andan en la edad que les corresponde mientras que otras presentan incapacidad para andar. Clínicamente se caracteriza, entre otras, por hipotonia (extremidades flexibles), regresión en el desarrollo, crecimiento de la cabeza más pequeña de lo habitual (microcefalia), pérdida de uso de las manos, que realizan movimientos esteriotipados y repetitivos. También se pierde la capacidad de interacción social, presentan dificultades para expresar y comprender el lenguaje y se producen convulsiones en una gran parte de los pacientes.

El tratamiento tienen que ser multidisciplinar; la fisioterapia y la rehabilitación en su conjunto son fundamentales. A pesar de que no existe un tratamiento farmacológico específico, los anticonvulsivos pueden beneficiar a las niñas para tratar los ataques epilépticos y, también, para mejorar el estado de alerta en algunas pacientes.

Síndrome de Dravet

Es la epilepsia mioclonica más severa que existe junto con el Síndrome de West, cursa con epilepsia incontrolable con retraso mental de algún tipo la mayoría de las veces, los estatus epilepticos son frecuentes y las crisis ocurren especialmente con un aumento de temperatura. Los niños adolescentes terminan habitualmente con un alto grado de dependencia. Es una enfermedad genética provocada por una mutación en un gen, en la mayoría de los casos el SCN1A, aunque recientemente se han descubierto otros genes implicados.

Síndrome de Prader-Will

Es un defecto congénito no hereditario que puede afectar por igual a cualquier bebé, independientemente de su sexo, raza o condición de vida. Se caracteriza fundamentalmente por un apetito insaciable y por problemas de conducta. Otros síntomas son el escaso tono muscular, deficiencia mental, desarrollo sexual deficiente, corta estatura, manos y pies pequeños, problemas visuales, dentales, trastornos respiratorios, escoliosis y diabetes. La causa es una incógnita y no hay posibilidad de curación. Hay que tener mucho cuidado para que esta persona no tenga fácil acceso a la comida pues tienen auténtica obsesión por comer, lo que provoca frecuentemente problemas de obesidad.

Síndrome de Down

Alteración genética del par 21 que presenta tres cromosomas (trisomía 21); uno de cada 700 niños nace con este síndrome, en todos los grupos étnicos, con tendencia a engendrar varones. Si bien cualquier persona está expuesta a concebir un hijo con síndrome de Down, las madres de edad avanzada tienen más posibilidades de tener descendencia con este trastorno. Ocasiona un retraso mental que varía desde leve a grave y se asocia además con características faciales y físicas propias: estatura baja y cabeza pequeña, redondeada; frente inclinada; orejas de implantación baja; ojos sesgados hacia arriba y afuera; boca abierta; lengua grande y fisurada; dedos meñiques cortos y curvados hacia adentro; manos anchas con surco transversal en la palma. A veces se detectan anomalías congénitas del corazón, en el tabique que separa los lados izquierdo y derecho. En algunos casos aparece hacia los 40 años demencia prematura tipo Alzheimer. El cociente intelectual promedia en 50, pero además de esta menor capacidad cognitiva y de los mencionados rasgos físicos, no existen grandes diferencias en su desarrollo y adquisición de hábitos con el resto de los niños.

 

Autismo de Kanner

Consiste en un trastorno del neurodesarrollo que afecta al funcionamiento cerebral en tres áreas principalmente como son la comunicación, la interacción social y el desarrollo de conductas repetitivas y restrictivas. Su etiología a día de hoy es desconocida y de carácter multifactorial afectando cuatro veces más a hombres que mujeres; las conductas propias de este trastorno comienzan a manifestarse antes de los tres años de vida. Dentro del amplísimo Espectro del Autismo hay características comunes a todos ellos como es que son aprendices visuales y presentan una excelente memoria. Las principales complicaciones que presenta la persona autista son: dificultad para usar el lenguaje o ausencia de él; dificultad de comunicación con otras personas y de expresar sus deseos y emociones; ausencia o poco contacto visual; complicación en el juego imaginativo y social con otros niños; movimientos repetitivos y estereotipados; rigideces conductuales. El autismo no necesariamente está asociado a discapacidad intelectual, dada la heterogeneidad del trastorno el coeficiente intelectual es variable. En varios estudios se ha establecido que la prevalencia de discapacidad intectual va del 25% al 55% (O´Brien. 2004. Fombonne-Chakrabarti. 2001).

Síndrome X frágil o Síndrome de Martín y Bell

Es la segunda causa de retraso mental, después del Síndrome de Down, y la primera causa de retraso mental hereditario. Su diagnóstico suele ser tardío y a veces erróneo, ya que a menudo se le confunde con autismo. Se presenta mayormente en varones; fue descubierto en 1943 y, gracias a los avances médicos, en 1992 se desarrolló un test basado en el ADN para diagnosticar tanto a portadores como a afectados por este síndrome. Las características físicas típicas que presentan las personas con cromosoma X Frágil son: Cara alargada, orejas grandes y/o separadas y estrabismo, aunque estos rasgos no están presentes en todos los casos ni con la misma intensidad. Las características de conducta más frecuentes en los varones son: hiperactividad, trastornos de atención, timidez extrema, evitación de la mirada, lenguaje repetitivo, estereotipias como aleteos o morderse la mano, angustia, hipersensibilidad a los estímulos, resistencia a los cambios, etc. En las mujeres se presenta angustia, timidez y dificultades en áreas como las matemáticas. Hoy por hoy, no existe un tratamiento médico curativo, pero sí tratamientos paliativos de alguno de sus síntomas, de cara a mejorar determinados problemas físicos y, por otra parte, educativo, adaptado a las necesidades y habilidades de cada individuo. Ambos han de comenzar lo antes posible el diagnóstico del Síndrome se realiza a través de tres criterios: El clínico, el citogenético (relacionado con la conformación celular) y el genealógico (que se refiere a la presencia de la enfermedad dentro de la familia).

Fenilcetonuria

Es una enfermedad hereditaria causada por un defecto metabólico que afecta el modo en que el cuerpo procesa las proteínas. Si bien afecta a todos los grupos étnicos, es extraño en la raza negra y en los judíos askenazi. Los niños con fenilcetonuria no pueden procesar una parte de la proteína llamada fenilalanina hidroxilasa; como consecuencia, se produce una acumulación de fenilalanina en el flujo sanguíneo del niño que, si no es diagnosticada antes de los seis meses de vida, provoca daños cerebrales. Mediante el uso de una prueba desarrollada en los años 60 – consistente en una pequeña punción en el talón del bebé para extraer y analizar una muestra de sangre- se puede detectar precozmente esta enfermedad. Es posible prevenir el retraso mental completamente, si comienza a tratarse al bebé con una dieta especial que tenga poca fenilalanina antes de su tercera semana de vida.

Alzheimer

Esta enfermedad afecta las partes del cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. La memoria se debilita, los hechos cotidianos recientes no son recordados y en la medida que avanza se afecta la memoria para los eventos vitales más antiguos; los afectos se empobrecen, con pérdida del interés para mantener relaciones sociales con la familia y el entorno, mostrando un progresivo aislamiento social. El proceso de la enfermedad es gradual y generalmente la persona se deteriora lentamente; hasta ahora la causa de la enfermedad es desconocida y no tiene cura. Este padecimiento lleva el nombre del Doctor Alois Alzheimer quien en 1906 describió cambios en el tejido del cerebro de una mujer que había muerto de lo que se creía era una enfermedad mental inusual. Ahora estos cambios característicos y anormales en el cerebro se reconocen como la Enfermedad de Alzheimer, la que afecta a todos los grupos de la sociedad; aunque es más común entre las personas mayores, los jóvenes también pueden presentarla.

Es importante mencionar que el Alzheimer es una enfermedad que puede llegar a alterar incluso las formas de comportamiento humano, considerándosele como una forma de demencia ya que poco a poco se dará una pérdida de la memoria y de las habilidades intelectuales del ser humano, causando muchas veces que la persona se sienta confundida o incluso desconozca los lugares o personas que anteriormente recordaba, se resalta que no es una enfermedad que se considere dentro del envejecimiento normal y que esta con el paso del tiempo puede ir empeorando, ya que va degenerando lentamente el cerebro. Por lo que se aconseja ser paciente con aquellas personas que lo padecen.

Incluimos en este grupo a todas aquellas situaciones o enfermedades que conllevan una limitación de la actividad motora del organismo. Dependiendo del grado de la misma puede conllevar la necesidad de diferentes grados de apoyo social. Entre las discapacidades motoras , que impiden la realización de ciertos movimientos, el desplazamiento de las personas y su autosuficiencia están: los accidentes cerebrovasculares, las atrofias musculares espinales, las distonías musculares, la espina bífica, la osteogénesis imperfecta menor conocida como niños de cristal, la parálisis cerebral, la poliomielitis, la acrocefalosindactilia o síndrome de Apert, el síndrome de Marfan y los traumatismos craneoencefálicos.

Vivir con parálisis cerebral

 Se define como un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro. La parálisis cerebral no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos. Es un concepto enormemente ambiguo ya que aunque sea un trastorno motor también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. La parálisis cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño sea más mayor, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes. Existen muchos tipos. Las vamos a clasificar siguiendo cuatro criterios :

1. Según el tipo:

> Espasticidad (Espásticos): aumento exagerado del tono muscular (hipertonía), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados.

> Atetosis (Atetósicos): se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay movimientos incoordinados, lentos, no controlables. Estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o salivar. Los movimientos aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria).

> Ataxia : sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. Es una forma rara en la que las personas afectadas caminan inestablemente, poniendo los pies muy separados uno del otro

> Mixto : es lo más frecuente, manifiestan diferentes características de los anteriores tipos. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.

2. Según el tono: > Isotónico : tono normal. > Hipertónico : aumento del tono. > Hipotónico : tono disminuido. > Variable .

3. Según la parte del cuerpo afectada:

> Hemiplejia o Hemiparesia : se encuentra afectada uno de los dos lados del cuerpo.

> Diplejía o diparesia : la mitad inferior está más afectada que la superior.

> Cuadriplejía o cuadriparesia : los cuatro miembros están paralizados.

> Paraplejía o Paraparesia : afectación de los miembros inferiores.

> Monoplejía o monoparesia : se encuentra afectado un sólo miembro.

> Triplejía o triparesia : se encuentran afectados tres miembros.

4. Según el grado de afectación:

> Grave : no hay prácticamente autonomía.

> Moderada : tiene autonomía o necesita alguna ayuda asistente.

> Leve : tiene total autonomía.

Es muy difícil que un paralítico cerebral pueda encuadrarse de forma clara en un tipo clasificatorio.

Cuando un familiar descubre que una persona querida de su entorno tiene parálisis cerebral, evidentemente se sentirá muy afectado. Las reacciones son muy variadas y se mezclan sentimientos de ira, cólera, culpabilidad, soledad, depresión, hasta total incapacidad de afrontar la situación. Estos sentimientos son normales y comprensibles. Algunas personas prefieren estar solos durante una temporada, otros optan por hablar con alguien que no sea de su familia, como un trabajador social o un consejero. Lo más importante es que decida qué es lo mejor para sí mismo y su familia. Nadie puede decir que cuidar una persona con parálisis cerebral sea sencillo, pero muchos padres o cuidadores lo consideran una labor desafiante, enriquecedora y que tiene sus especiales recompensas.

Lo más importante que podemos hacer es ayudar a la persona que padece la parálisis ahora. Si nosotros actuamos y cuidamos a nuestro ser querido de la manera que creemos más adecuada, día a día, le estaremos dando la mayor posibilidad de superar su discapacidad y de vivir una vida plena.

Es evidente que una buena terapia puede ayudar, pero el tratamiento más importante que puede recibir la persona es cariño y ánimo, que disfrute de las experiencias normales con su familia y amigos. Una mezcla de apoyo, cariño y mayor atención puede hacer que todas las personas afectadas puedan aprender con éxito y participar plenamente de la vida. Ellos tienen las mismas necesidades básicas que los demás: amor, seguridad, estímulo y la oportunidad de aprender todas las cosas del mundo que le rodea. Como los demás, ellos también tienen su propia personalidad, pudiendo ser amables y cariñosos en un momento y cambiar totalmente en un momento.

Los padres y cuidadores deben conocer lo máximo posible sobre la parálisis cerebral; cuanto más se conoce más puede ayudarse a sí mismo y la persona afectada. Aprender de los profesionales y de otros padres cómo cumplir con las necesidades especiales de la persona con parálisis, procurando que no tenga la sensación de que las actividades que se realizan en casa forman parte de una terapia más.

Vivir con accidentes cerebrovasculares

El accidente cerebrovascular agudo (ACVA) se produce cuando se interrumpe repentinamente el suministro de sangre a una parte del cerebro o cuando se rompe un vaso sanguíneo en el cerebro. Las células cerebrales, cuando dejan de recibir oxígeno o nutrientes de la sangre (isquemia), mueren.

Esta isquemia conduce finalmente al infarto, a la muerte de las células cerebrales, que son sustituidas por una cavidad llena de fluido.

No todas las células del territorio afectado mueren inmediatamente, sino que hay una parte que están en ‘riesgo de morir’, y con el tratamiento adecuado pueden salvarse. La evolución dependerá de la intensidad y localización de la isquemia y de la capacidad del cerebro para recuperarse.

Existen dos formas: .

Accidente Cerebral Isquémico : cuando hay un bloqueo de un vaso sanguíneo que suministra sangre al cerebro. .

Accidente Cerebral Hemorrágico : cuando se rompe un vaso sanguíneo en el cerebro.

Los efectos de un accidente cerebro vascular repercute en todos los aspectos de la vida de un individuo, incluyendo su comportamiento, forma de pensar, comunicación, actividades cotidianas. Vivir con las secuelas que puede dejar un accidente cerebro vascular Agudo (ACVA), requiere frecuentemente realizar importantes cambios en la persona afectada y en su familia.

La persona afectada va a sufrir diferentes sensaciones entre las que se incluyen la cólera y el enfado. Debemos procurar mantener nuestras propias emociones bajo control y esperar que él o ella recuperen el control de las suyas. Procurar también hacer comentarios de apoyo y trabajar juntos, idear un plan para ayudarle a reaccionar y ocuparnos con más eficacia de sus sentimientos.

El proceso de afrontar la enfermedad es fundamental. Un afrontamiento positivo, con autocontrol y aceptación de la responsabilidad se relacionan con una valoración más favorable de las áreas de energía y movilidad física de su calidad de vida. A medida que intentan controlar sus sentimientos y acciones, mejor nivel de desenvolvimiento y/o funcionamiento tendrán. Cuanto más se reconoce su papel en el cuidado de su salud y traten de reevaluar su situación, dándole un sentido más positivo, mejor será el nivel de funcionamiento.

El apoyo del área familiar y en el de las relaciones sociales también influye. Las relaciones sociales es una importante fuente de mecanismos protectores de la salud, ya que pueden estimular una mejor adaptación ante situaciones estresantes específicas; el círculo de amigos, compañeros de trabajo y, fundamentalmente, la familia se convierten en la principal fuente de apoyo social y funciona como amortiguador del estrés que sufre el paciente, estimula la autoestima del mismo, es soporte psicológico, emocional, material, etcétera.

Comunic

Las dificultades de comunicación con las personas que han sufrido accidentes cerebro-vasculares son evidentes, pero siempre es posible mejorarlas con estrategias apropiadas: elegir lugares tranquilos para hablar, captar su atención antes de hablar, conversar más despacio de lo normal, y dar tiempo para que encuentra las palabras o ideas, escuchar con paciencia sin mostrar nerviosismo, no tratar de adivinar rápidamente lo que nos intentan decir ni acabando nosotros la frase; emplear frases positivas, sencillas, simples y cortas, haciendo preguntas que requieran respuestas sencillas y animar todos los intentos de comunicación que realiza la persona afectada.

> Reduzca al mínimo el ruido de fondo.

> Colóquese de manera que pueda ver su cara y el cuerpo.

> Ayúdese de gestos para explicar lo que quiera decir.

> Reclame su atención diciendo su nombre o tocándolo.

> Utilice oraciones sencillas y palabras específicas.

> Hable clara y lentamente; dé un plazo de tiempo razonable para que digiera lo que usted ha dicho.

> Acentúe la palabra clave.

> Acompañe sus palabras con mensajes gráficos siempre que sea posible.

> Repita siempre que sea necesario las palabras que cree no entendió.

> No lo abrume ni grite.

> Utilice los gestos naturales: sacudidas de cabeza, señalar, etcétera.

> Dirija la cabeza del paciente con movimientos de la cabeza de si/no.

> Dirija sus manos al gesticular o al señalar.

1. Discapacidad física. Recibe el nombre de discapacidad física o motora a todo aquel tipo de limitación generada por la presencia de una problemática vinculada a una disminución o eliminación de capacidades motoras o físicas, como por ejemplo la pérdida física de una extremidad o de su funcionalidad habitual. Este tipo de discapacidad surge en el contexto de problemas medulares, accidentes de tráfico, traumatismo craneoencefálico, enfermedad médica generadora de limitación física, amputaciones, malformaciones congénitas o accidentes cerebrovasculares.

2. Discapacidad sensorial. La discapacidad sensorial hace referencia a la existencia de limitaciones derivadas de la existencia de deficiencias en alguno de los sentidos que nos permiten percibir el medio sea externo o interno. Existen alteraciones en todos los sentidos, si bien las más conocidas son la discapacidad visual y la auditiva.

3. Discapacidad intelectual La discapacidad intelectual se define como toda aquella limitación del funcionamiento intelectual que dificulta la participación social o el desarrollo de la autonomía o de ámbitos como el académico o el laboral, poseyendo un CI inferior a 70 y influyendo en diferentes habilidades cognitivas y en la participación social. Existen diferentes grados de discapacidad intelectual, los cuales tienen diferentes implicaciones a nivel del tipo de dificultades que pueden presentar.

4. Discapacidad psíquica. Hablamos de discapacidad psíquica cuando estamos ante una situación en que se presentan alteraciones de tipo conductual y del comportamiento adaptativo, generalmente derivadas del padecimiento de algún tipo de trastorno mental.

5. Discapacidad visceral. Este poco conocido tipo de discapacidad aparece en aquellas personas que padecen algún tipo de deficiencia en alguno de sus órganos, la cual genera limitaciones en la vida y participación en comunidad del sujeto. Es el caso de las que pueden generar la diabetes o los problemas cardíacos.

6. Discapacidad múltiple Este tipo de discapacidad es la que se deriva de una combinación de limitaciones derivadas de algunas de las anteriores deficiencias. Por ejemplo, un sujeto ciego y con discapacidad intelectual, o de un sujeto parapléjico con sordera.

asi esta 

Alessandro Zanardi (23 de octubre de 1966, Bolonia, Italia), más conocido como Alex Zanardi, es un piloto de automovilismo italiano. Fue campeón de CART en 1997 y 1998, y obtuvo el tercer puesto en el campeonato 1996. El piloto acumuló 15 victorias y 28 podios en 66 carreras disputadas en dicha categoría.

También compitió en Fórmula 1 para los equipos Jordan, Minardi, Lotus y Williams, consiguiendo un único punto en la temporada 1993.

A Zanardi le amputaron las dos piernas por el grave accidente que sufrió en CART en 2001. En 2004 volvió a las pistas y ha corrido con BMW en turismos y gran turismos. También fue medallista de oro en los Juegos Paralímpicos de 2012 en ciclismo de mano, logro que repitió en los Juegos de 2016.

 Automovilismo

Inicios

En su adolescencia, Zanardi fue campeón italiano y europeo de karting. En 1988 pasó a competir en la categoría promocional de monoplazas Fórmula 3 Italiana. En 1989 resultó séptimo en dicho certamen y disputó además la Copa Europea de Fórmula 3, el Gran Premio de Pau y el Gran Premio de Macao.

El piloto fue subcampeón de Fórmula 3 Italiana en 1990, por detrás de Roberto Colciago y por delante de Max Angelelli. Asimismo venció en la Copa Europea de Fórmula 3 frente a Michael Schumacher y Yvan Muller entre otros.

Zanardi ascendió a Fórmula 3000 Internacional en 1991. Consiguió dos victorias y seis podios en diez carreras, obteniendo el subcampeonato por detrás de Christian Fittipaldi.

 CART

El italiano debutó como piloto de Fórmula 1 en el año 1991 con Jordan, logrando dos novenos lugares en tres apariciones. En 1992 fue piloto de pruebas de Benetton y disputó una carrera con Minardi.

En 1993, Zanardi se convirtió en piloto de Lotus. Obtuvo un punto de campeonato al llegar sexto en Interlagos, lo que lo colocó 20º en la tabla de posiciones. Además, resultó séptimo en Mónaco y octavo en Donington. En Spa sufrió un choque que le provocó una conmoción cerebral y lo alejó de las pistas por varios meses.

Volvió a Fórmula 1 en 1994 para la fecha de Montmeló, donde resultó noveno. Llegó a meta en cinco de diez carreras, y acabó el campeonato sin puntos.

Zanardi quedó fuera de Fórmula 1 en 1995 y disputó algunas fechas de BPR Global GT Series con un Lotus Esprit oficial.

En 1996 pasó a CART con el equipo Ganassi. Acabó la tercera colocación por detrás de su compañero de equipo Jimmy Vasser y de Michael Andretti, siendo campeón de los novatos, con un total de tres victorias, seis podios y seis pole positions.

En 1997 consiguió cinco victorias y 11 top 5 en 16 carreras, además de cuatro pole positions. Pese a ausentarse de la última carrera, se coronó campeón ante Gil de Ferran y Jimmy Vasser.

Continuando en el equipo Ganassi de la CART, el italiano dominó la temporada 1998 al acumular siete triunfos y 15 podios en 19 carreras. Así, consiguió su segundo título por amplio margen frente a Vasser, Dario Franchitti y Adrián Fernández

Tras esos éxitos, Zanardi regresó a Fórmula 1 con Williams en 1999. Sus mejores resultados fueron un séptimo en Monza, octavo en Mónaco y Spa, y décimo en Sepang, por lo que no cosechó ningún punto en toda la temporada.

Luego de un año sabático en 2000, Zanardi volvió en la temporada 2001 a la CART con el equipo Mo Nunn. Obtuvo un cuarto puesto, un séptimo y un noveno como únicos top 10.

El 15 de septiembre de 2001, durante la carrera de CART denominada «The American Memorial» en el EuroSpeedway Lausitz, tuvo un gravísimo accidente que casi le cuesta la vida. El accidente ocurrió mientras Zanardi lideraba la carrera cuando faltaban 13 vueltas para el final. Después de una parada tardía en los pits, Zanardi salía de nuevo a la pista cuando aceleró bruscamente y perdió el control del auto. Patrick Carpentier fue capaz de evitarlo, pero Alex Tagliani no, y el coche de Zanardi fue impactado de costado, detrás de la rueda delantera, partiendo el monocasco por la mitad. La colisión le provocó la amputación de las dos piernas por encima de la rodilla.1 Zanardi perdió una gran cantidad de sangre (casi las tres cuartas partes del volumen sanguíneo), pero los equipos médicos llegaron rápidamente y sobrevivió. Fue la última vez que compitió en los vehículos monoplaza.

 

Una vez pasado un periodo de rehabilitación, Zanardi volvió a las pistas en 2003 para disputar el Campeonato Europeo de Turismos con el equipo Ravaglia, pilotando un BMW Serie 3 con acelerador y frenos en el volante.2 En 2004 se convirtió en piloto oficial de BMW, quedando 14º sin podios. En 2005, el italiano siguió con BMW en el reformulado Campeonato Mundial de Turismos. Logró una victoria, un tercer puesto y cuatro top 5 en 17 carreras, por lo que terminó décimo en la clasificación general.

Zanardi obtuvo en 2006 un triunfo, un segundo puesto, un tercero y un séptimo como únicos resultados puntuables, quedando así 11º en el campeonato. En 2007 consiguió un tercer puesto y cuatro arribos en zona de puntos, por lo que se ubicó 15º en la tabla final.

El piloto logró una victoria, tres podios y siete resultados puntuables en las 24 carreras del Campeonato Mundial de Turismos 2007. Por tanto, culminó 13º en la clasificación general. En 2008 obtuvo su cuarto triunfo, así como seis arribos en zona de puntos, lo que lo colocaron 12º en el campeonato.

Recientemente realizó una carrera en el circuito donde tuvo el accidente, completando una gran carrera y llegando a circular con un BMW parecido al que pilotaba entonces, los 311 km/h, récord para un piloto con discapacidad. Además ha vuelto a pilotar en 2006 un Fórmula 1, obviamente adaptado a sus necesidades.

A fines de 2009, BMW anunció que el año siguiente contaría con dos pilotos, quedando Zanardi fuera de la competición.

Gran turismos

Zanardi volvió al automovilismo en 2014, al disputar la Blancpain Sprint Series con un BMW Z4 del equipo ROAL. En 2019 corrió para la marca alemana las 24 Horas de Daytona.

Ciclismo de mano

Zanardi participó en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012 representando a su país Italia, donde conquistó dos medallas de oro, la primera en la prueba contrarreloj individual H4,4 y la segunda en la prueba de ruta categoría H4 al terminar el recorrido en un tiempo de 2:00:33 horas.

El italiano compitió en el Campeonato Mundial de Ironman 2014, completando los 226 km de recorrido en 9:47’14, ubicándose 272° absoluto y 19º de 247 en la clase de 45-49 años. Utilizó una bicicleta de mano en la sección de ciclismo y una silla de ruedas olímpica en la sección de maratón.

En los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro 2016, Zanardi consiguió la medalla de oro en la contrarreloj de ciclismo de mano H5 y la medalla de plata en la carrera de pelotón. La segunda de ellas la obtuvo el 15 de septiembre, exactamente 15 años después de su choque en Lausitzring.

Resultados.

Fórmula 1 (Clave) (negrita indica pole position) (cursiva indica vuelta rápida) Año Escudería 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 Pos. Puntos 1991 Team 7UP Jordan USA BRA SMR MON CAN MEX FRA GBR GER HUN BEL ITA POR ESP 9 JPN Ret AUS 9 NC 0 1992 Minardi Team RSA MEX BRA ESP SMR MON CAN FRA GBR DNQ GER Ret HUN DNQ BEL ITA POR JPN AUS NC 0 1993 Team Lotus RSA Ret BRA 6 EUR 8 SMR Ret ESP 14 MON 7 CAN 11 FRA Ret GBR Ret GER Ret HUN Ret BEL DNS ITA POR JPN AUS 20º 1 1994 Team Lotus BRA PAC SMR MON ESP 9 CAN 15 FRA Ret GBR Ret GER Ret HUN 13 BEL ITA Ret POR EUR 16 JPN 13 AUS Ret NC 0 1999 Winfield Williams AUS Ret BRA Ret SMR 11 MON 8 ESP Ret CAN Ret FRA Ret GBR 11 AUT Ret GER Ret HUN Ret BEL 8 ITA 7 EUR Ret MYS 10 JPN Ret NC 0 Deutsche Tourenwagen Masters (Clave) (negrita indica pole position) (cursiva indica vuelta rápida) Año Equipo Automóvil 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 Pos. Puntos 2018 BMW Team RMR BMW M4 DTM HOC 1 HOC 2 LAU 1 LAU 2 HUN 1 HUN 2 NOR 1 NOR 2 ZAN 1 ZAN 2 BRH 1 BRH 2 MIS 1 13 MIS 2 5 NÜR 1 NÜR 2 SPL 1 SPL 2 HOC 1 HOC 2 NC† 0† 1.

«Una mente maravillosa», «A beautiful Mind» es un magnífico producto de Hollywood inspirado en la vida de John Nash pero que no pretende ser su biografía. En realidad son muy pocos los hechos o situaciones de la vida real de Nash que son contados en la película.

El padre se llamaba también John Forbes Nash por lo que distinguiremos al padre del hijo al estilo americano, añadiéndoles el calificativo «Senior» o «Junior» (Jr.). Nash Senior nació en Texas en 1892 y estudió ingeniería eléctrica. Después de luchar en Francia en la primera guerra mundial, fue durante un año profesor de ingeniería eléctrica en la Universidad de Texas tras lo que se incorporó a la empresa Appalachian Power Company en Bluefield, West Virginia.

La madre de Nash Jr., Margaret Virginia Martin, estudió idiomas en las universidades Martha Washington College y West Virginia University. Fue profesora durante diez años antes de casarse con Nash Senior, el 6 de septiembre de 1924.

Johnny Nash, así le llamaba su familia, nació en Bluefield Sanatorium el 13 de junio de 1928 y fue bautizado en la iglesia Episcopaliana. Sus biógrafos dicen que fue un niño solitario e introvertido aunque estaba rodeado de una familia cariñosa y atenta. Parece que le gustaban mucho los libros y muy poco jugar con otros niños. Su madre le estimuló en los estudios enseñándole directamente y llevándole a buenos colegios.

Sin embargo, no destacó por su brillantez en el colegio. Por el contrario, debido a su torpeza en las relaciones sociales, era considerado como un poco atrasado. Sin embargo, a los doce años dedicaba mucho tiempo en su casa a hacer experimentos científicos en su habitación.

Su hermana Martha, dos años más joven que él, era una chica muy normal. Dice de su hermano:

«Johnny era siempre diferente. Mis padres sabían que era diferente y también sabían que era brillante. Él siempre quería hacer las cosas a su manera. Mamá insistía en que yo le ayudase, que lo introdujera entre mis amistades… pero a mí no me entusiasmaba lucir a un hermano tan raro».

A los catorce años Nash empezó a mostrar interés por las matemáticas. Parece ser que influyó la lectura del libro de Eric Temple Bell, «Men of Mathematics» (1937). Entró en el Bluefield College en 1941. Comenzó a mostrarse hábil en matemáticas, pero su interés principal era la química. Se suponía que iba a seguir la misma carrera de su padre, ingeniería eléctrica, pero continuaba con sus experimentos químicos. Parece ser que tuvo alguna relación con la fabricación de unos explosivos que produjeron la muerte a uno de sus compañeros de colegio.

Nash ganó una beca en el concurso George Westinghouse y entró en junio de 1945 en el Carnegie Institute of Technology (hoy llamado Carnegie-Mellon University) para estudiar ingeniería química. Sin embargo empezó a destacar en matemáticas cuyo departamento estaba dirigido entonces por John Synge, que reconoció el especial talento de Nash y le convenció para que se especializara en matemáticas.

Se licenció en matemáticas en 1948. Lo aceptaron para estudios de postgrado en las universidades de Harvard, Princeton, Chicago y Michigan. Nash consideraba que la mejor era Harvard, pero Princeton le ofreció una beca mejor por lo que decidió estudiar allí, donde entró en septiembre de 1948.

En 1949, mientras se preparaba para el doctorado, escribió el artículo por el que sería premiado cinco décadas después con el Premio Nobel. En 1950 obtiene el grado de doctor con una tesis llamada «Juegos No-Cooperativos». Obsérvese que el libro inicial de la teoría de juegos, «Theory of Games and Economic Behavior» de von Neumann y Oskar Morgenstern, había sido publicado muy poco antes, en 1944.

En 1950 empieza a trabajar para la RAND Corporation, una institución que canalizaba fondos del gobierno de los Estados Unidos para estudios científicos relacionados con la guerra fría y en la que se estaba intentando aplicar los recientes avances en la teoría de juegos para el análisis de estrategias diplomáticas y militares. Simultáneamente seguía trabajando en Princeton. En 1952 entró como profesor en el Massachusetts Institute of Technology. Parece que sus clases eran muy poco ortodoxas y no fue un profesor popular entre los alumnos, que también se quejaban de sus métodos de examen.

En este tiempo empezó a tener problemas personales graves que añadidos a las dificultades que seguía experimentando en sus relaciones sociales. Conoció a Eleanor Stier con la que tuvo un hijo, John David Stier, nacido el 19 de junio de 1953. A pesar de que ella trató de convencerlo, Nash no quiso casarse con ella. Sus padres solo se enteraron de este asunto en 1956. Nash Senior murió poco después de enterarse del escándalo y parece que John Nash, Jr. se sintió culpable de ello.

En el verano de 1954, John Nash fue arrestado en una redada de la policía para cazar homosexuales. Como consecuencia de ello fue expulsado de la RAND Corporation.

Una de las alumnas de Nash en el MIT, Alicia Larde, entabló una fuerte amistad con él. Había nacido en El Salvador, pero su familia había emigrado a USA cuando ella era pequeña y habían obtenido la nacionalidad hacía tiempo. El padre de Alicia era médico en un hopital federal en Maryland. En el verano de 1955 John Nash y Alicia salían juntos. En febrero de 1957 se casaron. En el otoño de 1958 Alicia quedó embarazada, pero antes de que naciera su hijo, la grave enfermedad de Nash ya era muy manifiesta y había sido detectada. Alicia se divorció de él más adelante, pero siempre le ayudó mucho. En el discurso de aceptación del Nobel, en 1994, John Nash tuvo palabras de agradecimiento para ella.

En 1959, tras estar internado durante 50 días en el McLean Hospital, viaja a Europa donde intentó conseguir el estatus de refugiado político. Creía que era perseguido por criptocomunistas. En los años siguientes estaría hospitalizado en varias ocasiones por períodos de cinco a ocho meses en centros psiquiátricos de New Jersey. Unos años después, Nash escribió un artículo para una revista de psiquiatría en el que describió sus pensamientos de aquella época:

«.. el personal de mi universidad, el Massachusetts Institute of Technology, y más tarde todo Boston, se comportaba conmigo de una forma muy extraña. (…) Empecé a ver criptocomunistas por todas partes (…) Empecé a pensar que yo era una persona de gran importancia religiosa y a oír voces continuamente. Empecé a oír algo así como llamadas telefónicas que sonaban en mi cerebro, de gente opuesta a mis ideas. (…) El delirio era como un sueño del que parecía que no me despertaba.»

 A finales de los sesenta tuvo una nueva recaída, de la que finalmente comenzó a recuperarse. En su discurso de aceptación del Premio Nobel describe su recuperación así:

«Pasó más tiempo. Después, gradualmente, comencé a rechazar intelectualmente algunas de las delirantes líneas de pensamiento que habían sido características de mi orientación. Esto comenzó, de forma más clara, con el rechazo del pensamiento orientado políticamente como una pérdida inútil de esfuerzo intelectual».

En la actualidad sigue trabajando en el Departamento de Matemáticas de la Universidad de Princeton.

Su página web oficial es: http://www.math.princeton.edu/jfnj/

Su dirección electrónica: jfnj@Princeton.EDU ________________________________________

Marla Lee Runyan (casada Lonergan , nacida el 4 de enero de 1969) es una atleta estadounidense de atletismo , corredora de ruta y maratonista legalmente ciega . Ella es tres veces campeona nacional en los 5000 metros femeninos .

                                                     Marla Runyan

                                               Informacion personal

                                Nombre completo Marla Lee Runyan

         Nacido 4 de enero de 1969 (edad 50) Santa Maria, California , EE. UU.

                                                      Registro de medalla

                                        Atletismo femenino ( atletismo )

Representando el Estados Unidos juegos Paraolímpicos 1992 Barcelona 100 m B3 1992 Barcelona 200 m B3 1992 Barcelona 400 m B3 1992 Barcelona Long Jump B3 Atlanta 1996 Pentatlón P10-12 Atlanta 1996 Lanzamiento de peso F12 Juegos Panamericanos 1999 Winnipeg 1500 m

Runyan nació en Santa Maria, California . Después de graduarse de Camarillo High School en 1987, estudió en la Universidad Estatal de San Diego , donde comenzó a competir en varios eventos deportivos: heptatlón , carrera de 200 metros , salto de altura , lanzamiento de bala , obstáculos de 100 metros , salto de longitud , lanzamiento de jabalina y la carrera de 800 metros . En 1994 recibió su maestría en Educación de Niños Sordociegos.

Runyan ganó cuatro medallas de oro en los Juegos Paralímpicos de Verano de 1992 en el salto de longitud y las carreras de 100, 200 y 400 metros. También compitió en ciclismo en esos juegos. Ella trató de calificar para los Juegos Olímpicos «Able Body» en los ensayos olímpicos de Estados Unidos de 1996, terminando décimo en el Heptathlon . Mientras no calificaba, corrió los 800 metros en 2: 04.60, un récord estadounidense de heptatlón-800m. Este éxito la convenció de intentar correr a distancia. En los Juegos Paralímpicos de 1996 en Atlanta, obtuvo plata en el lanzamiento de bala y oro en el pentatlón .

Su carrera como corredor de clase mundial en eventos para personas sanas comenzó en 1999 en los Juegos Panamericanos en Winnipeg , donde ganó el oro en la carrera de 1.500 metros y fue clasificada en segundo lugar en los Estados Unidos en ese evento en 1999 por Track and Noticias de campo. Al año siguiente, ocupó el octavo lugar en los 1.500 metros en los Juegos Olímpicos de Sydney 2000 , convirtiendo a Runyan en la primera atleta legalmente ciega en competir en las Olimpiadas y en el mejor resultado de una mujer estadounidense en ese evento.

En 2001 ganó su primero de tres campeonatos nacionales consecutivos de 5000 metros. También lanzó su autobiografía «No Finish Line: My Life As I See It». En 2002, agregó el Campeonato Nacional 5K y 10K y se casó con su entrenador, Matt Lonergan.

Terminó como la mejor estadounidense en el Maratón de Nueva York de 2002 con un tiempo de 2 horas, 27 minutos y 10 segundos para publicar el segundo tiempo de debut más rápido de una mujer estadounidense. Simplemente creo que es bastante valiente, Marla es muy dura, muy valiente. Ella ha estado luchando toda su vida, y sale en su carrera.

– Colleen De Reuck , maratonista

Ser un medallista internacional a 1500 metros y uno de los principales corredores de maratón es un logro en una amplia variedad de distancias que solo rivaliza Rod Dixon en el lado masculino. Medaling a distancias tan cortas como 100 metros y eventos diversamente explosivos como Shot Put y Long Jump es una versatilidad notable.

Ella ganó el camino 5K nuevamente en 2003 y se clasificó para los Juegos Olímpicos de Verano de 2004 al terminar en segundo lugar en los Juegos Olímpicos de los Estados Unidos (atletismo) . Se quitó el 2005 para dar a luz a su primera hija, Anna Lee, el 1 de septiembre, pero regresó a las carreteras en 2006 ganando su segundo Campeonato Nacional a 20 km (el primero fue en 2003). Fue la «corredora del año» de la USATF en 2002 y 2006.

Podría decirse que el mayor éxito de Runyan se produjo en los Juegos Paralímpicos , donde ha sido cinco veces medallista de oro. [ A partir de abril de 2014 , Runyan posee récords mundiales de IPC en la clasificación T13 para los 400 m, 800 m, 1500 m, 5000 m, salto de altura, salto de longitud y pentatlón. Sin embargo, sus mejores marcas personales a 3000m, 10,000m y el maratón también fueron récords mundiales, pero nunca fueron ratificadas por el IPC.

Este mundo y su complejidad nos demuestra a diario que nuestras quejas como humanos ordinarios son totalmente insignificantes al lado de los problemas reales de otras personas. Creer que no somos capaces de hacer cualquier cosa se vuelve un completo mito gracias a seres extraordinarios como Helen Keller.

Es de humanos equivocarse y auto castigarse por lo mismo. Pasamos gran parte de nuestra vida preocupándonos por pequeñeces que pueden ser solucionadas, y otra parte de nuestro tiempo lo invertimos creyendo que algunas metas son demasiado “grandes” como para poder alcanzarlas, por la misma razón de que somos simples mortales. Por suerte, en toda esta aventura que llamamos vida, también pasamos una porción de ese tiempo conociendo esos casos maravillosos que identificamos como “milagros” y que nos hacen querer luchar por lo que queremos.

Si no sabías de ella, hoy en Tentulogo participaremos en ese momento de tu vida donde empiezas a creer que puedes alcanzar tus objetivos presentándote a este milagro vestido de mujer llamado Helen Keller, quien a temprana edad presentó una enfermedad que la dejó sordamuda y ciega, pero que luego desempeñó toda una trayectoria que es digna de admirar y contemplar: la historia de su vida.

Historia de Helen: una enfermedad que cambiaría su vida.

Su nombre completo es Helen Adams Keller, nacida el 27 de junio de 1880 en Tuscumbia, Alabama, Estados Unidos, e hija de Arthur H. Keller y Kate Adams. Sus padres tenían una granja y su padre había sido propietario del periódico Tuscumbia North Alabamian. Era una familia con comodidades y una buena situación económica, sin embargo se vieron envueltos en una mala racha a causa de la derrota de la Confederación, por lo que vivieron de una manera más humilde a partir de ese momento. Entre sus antepasados habían varios soldados de guerras y algunos nombres famosos, como por ejemplo Casper Keller, originalmente suizo y propietario de grandes tierras en Alabama, y otro antepasado que fue el primer maestro para sordos en Zúrich -¿casualidad? No lo creemos-.

Su madre contaba que Helen era una niña muy inteligente desde que era bebé. Nació con perfecta salud, a los 7 meses ya decía algunas palabras con claridad y había aprendido a caminar antes de cumplir el primer año de edad. Su visión era precisa, justo como debe ser la de un persona que apenas está iniciando su vida. Entre las primeras palabras que decía “agua” era su favorita, de hecho, esta misma palabra se quedó en la memoria de Helen luego de haber sufrido la enfermedad que le cambiaría la vida. A los 19 meses de edad, la pequeña Helen comenzó a presentar síntomas de una enfermedad que en su época definirían como congestión cerebro-estomacal, pero de acuerdo a médicos en la actualidad, todo apuntaba a ser sarampión, escalatina o meningitis.

El médico de cabecera de Helen pensaba que ella llegaría a morir por lo mal que estaba su salud, pero el primer milagro ocurrió y la fiebre comenzó a bajar. Luego de esto, Helen perdió completamente su visión y audición. Esto resultó ser una tormenta para la familia Keller, quienes además de tener que lidiar con la noticia de que su hija pequeña iba a tener muchas dificultades para vivir una vida normal, también tuvieron que aprender a llenarse de paciencia para ayudar a Helen, quien se mostró con un fuerte carácter al presentar la enfermedad, sufriendo incluso ataques de ira por verse distinta a los demás y no poder comunicarse con sus padres.

Anne Sullivan: el complemento de Helen

Helen estuvo en su granja disfrutando de largas caminatas por los alrededores y encontrando la manera de comunicarse con su familia, sola, sin ningún tipo de educación. Sus padres contaron que a los 7 años de edad, Helen ya había inventado alrededor de 60 señas y gestos de comunicación. Sin embargo, lo más prudente era buscar ayuda, sobre todo en una época donde había muchísima desinformación sobre el tema. En 1886 Helen viaja con su padre a Baltimore para verse con el otorrinolaringólogo J. Julian Chisolm, quien luego de observarla los redirigió a Alexander Graham Bell, un especialista en niños sordos en la ciudad de Washington. Es aquí donde Helen conoce a una pieza fundamental en su vida: Anne Sullivan, una joven de 20 años con discapacidad visual que había visto clases en el Instituto Perkins para Ciegos. El director de esta entidad solicitó a Anne para ser la instructora de la pequeña Helen.

Anne Sullivan llega a la casa de los Keller en 1887, donde comienza a darle clases a Helen, iniciando con el deletreo de palabras en su mano. Esto fue muy complicado para Helen al inicio, pues no lograba entender que existiese una sola palabra para cada objeto. Helen cuenta en su libro autobiográfico que cuando Anne trataba de enseñarle la palabra “taza”, esta llegó a frustrarse tanto por no entenderla que la rompió.

Sin embargo, el proceso de aprendizaje no fue tan traumático, y tan solo un mes después Helen comenzaba a comprender que existía una relación entre las palabras y los objetos. Al pasar los días empezó a deletrear frases y a comenzar a entender los verbos y sustantivos.

Para Helen algunas palabras despertaban sentimientos encontrados en ella, pues le recordaban a viejas memorias de cuando estaba sana y había visto o escuchado dicho objeto. Anne, su instructora, trataba a Helen como sus otros alumnos, sólo que en vez de hablarle, deletreaba las palabras en su mano.

Los niños comunes aprenden el lenguaje imitando las palabras que escuchan y luego, gracias a conversaciones coherentes, comienza a estimularse su inteligencia y así saben el verdadero significado de lo que están diciendo. Para un niño sordo, el proceso de aprendizaje no podía funcionar de la misma manera, debía aprender directamente lo que significaba cada palabra nueva y el sentimiento que esta producía. Anne Sullivan fue un angel para Helen en ese sentido, a quien ella define como “comprensiva, inteligente y con un tacto amable”.

Luego de aprender a comunicarse, Helen estuvo en clases de lectura con los carteles que contienen las letras en relieve. Seguidamente, vinieron las clases de botánica, aritmética y zoología, todo dictado por la misma Anne. A los tres meses de su iniciación en la educación especial, ya Helen sabía leer y escribir el sistema braille y utilizar el lápiz. Siempre se mostró como una amante de la lectura y todas las noches leía libros que tuvieran este sistema baille, así que sí, gracias a la educación y a su nueva comprensión de la vida, Helen cambió su manera de ser y en vez de tener ataques de ira, era conocida como una niña muy sociable y amable. Helen era brillante, pues en poco tiempo había aprendido a leer labios al tocarlos y al percibir el movimiento de los mismos. Era de imaginarse que iba a sorprender positivamente a todos y es aquí donde poco a poco el mundo comenzó a saber sobre ella.

Años educativos y primer contacto con la izquierda

Los estudios continuaron para Helen, quien ya se sentía más cómoda en su propia piel y además, ya estudiaba en el Instituto Perkins para Ciegos donde hizo muchas amistades. A los 10 años de edad, Helen se había propuesto una nueva meta: aprender a hablar, todo esto, luego de conocer a la sordociega Ragnhild quien podía hacerlo. Este tema había sido evitado por la familia Keller por el temor de que Helen se llenara de frustración al fracasar en este difícil reto, sin embargo, nuevamente con ayuda de Sullivan y la nueva educadora, Sarah Fuller, comenzaron las lecciones de aprendizaje utilizando el método Tadoma, el cual consistía en presionar los dedos sobre la garganta del aprendiz, emitiendo enseguida un sonido, y así éste podía sentir la posición y forma. Luego de las once lecciones, Helen pudo pronunciar algunas palabras, aunque era de difícil entendimiento.

En el año 1891 se generó un incidente que hizo romper la relación de Helen con el Instituto Perkins. Todo comenzó cuando en Navidad, Helen redactó un cuento que escribió ella misma para el director Anagnos, quien quedó tan fascinado del mismo que decidió publicarlo. Luego de estar en el ojo público, se descubrió que era una copia de un libro ya existente de la escritora Margaret Canby, así que Helen fue culpada de plagio. Toda la familia Keller y Anne se sintieron muy ofendidos por las acusaciones, así que se fueron del Instituto. Luego se supo que Helen había pasado por una criptomnesia, lo cual consiste en olvidar una historia y luego creer que es inventada por ti, algo que suele sucederle a los plagiadores. Helen había leído el cuento hacía muchos años y ya lo había olvidado. Sin embargo, al pasar los años, Helen y el Instituto volvieron a establecer relaciones.

A pesar de todo, Helen era una niña con facilidades. Su familia había mejorado su situación económica y esto le permitió tener siempre la mejor educación que se pudiese ofrecer en Estados Unidos, además de que Helen tenía una voluntad inquebrantable. En 1894, Helen y Anne participaron en la apertura de una escuela para sordos en Nueva York manejada por Juan D. Wright y el Dr. Thomas Humason. Helen asistió a esta institución hasta 1986 donde estudió en la escuela de señoritas de Cambridge, Massachusetts. Sullivan estuvo a su lado en todo momento, incluso cuando cursaba sus estudios universitarios en Radcliffe College.

La Universidad fue un nuevo reto para Helen, sobre todo por el hecho de que sus clases debían ser impresas en braille y que habían muchas personas con ella, sin embargo siempre se mantuvo una atención especial. Sus estudios fueron financiados por el magnate Henry Huttleston Rogers. Esta época fue muy importante para Helen, pues mientras estudiaba se despertaron en ella sus primeros pensamientos de izquierda. En la época, el mayor porcentaje de ciegos estaban ubicados en estratos bajos debido a que no eran capacitados y por lo tanto no les ofrecían trabajo, cosa que despertó una necesidad de ayuda en Helen. Entre sus causas, Helen apoyó al movimiento feminista Emmeline Pankhurst. El padre de Helen se consideró sudista hasta el día de su muerte, alegando que los negros no eran personas, pero Helen siempre se mostró en contra de la esclavitud y de estos pensamientos retrógrados.

Mientras era estudiante, Helen Keller comenzó a escribir de manera profesional, donde redactaría su primera obra famosa: “La historia de mi”. Esta fue publicada en 1903, ganándose las alabanzas de muchos críticos importantes de la época y popularizándose hasta el punto que fue traducida en 50 idiomas.

Helen se gradúa en 1904 con todos los honores, y así se convirtió en la primera persona sordociega en obtener un título de grado. Este mismo año Anne se casa con John Macy, con quien compartía una misma ideología. En 1905 Helen se inscribe en el Partido Socialista, lo cual fue muy mal visto en Estados Unidos y la convirtió en objeto de burlas, pues los periódicos amarillistas hacían publicaciones alegando que Helen no podía tener un punto de vista objetivo ante la política sólo por tener una discapacidad.

Entrada al Partido Socialista

Keller, su esposo y su maestra Sullivan, se trasladaron a Forest Hills donde escribiría otros libros: Canción del muro de piedra, Fuera de la oscuridad y El mundo en el que vivo. En esta época tenía una estrecha relación amistosa con el filósofo Wilhelm Jerusalem.

En 1912 Helen se incorpora en el Industrial Workers of The World redactando hasta 1918. En este tiempo, John y Anne se separan de manera formal en 1914, mientras que Helen inició una relación con el secretario Peter Fagan, quien ayudó a Helen cuando Anne y su otra ayudante estaban de vacaciones. Peter le pidió matrimonio a Keller, pero esto fue rechazado ante los ojos de la familia porque en la época no estaba bien visto que una persona con discapacidad contrajera matrimonio.

Keller manifestó su descontento ante el ingreso de Estados Unidos en el conflicto bélico durante la Primera Guerra Mundial, así que cofundó la organización Helen Keller Intenational, la cual tenía como objetivo dedicarse a la visión y la salud en general. Helen también se mostró a favor de la Revolución Rusa en 1917 y posteriormente participó en la creación de la Unión Estadounidense por las Libertades Civiles. Helen Keller era una socialista consolidada, quien encontró en Profess and Poverty, lectura de Henry George, una belleza y un poder de inspiración, bajo sus propias palabras.

Defensora de las personas con discapacidades

Era una época muy difícil para las personas que tenían alguna discapacidad, más aún para aquellas como Helen que tenían varias, así que ella decidió adoptar una posición de derechos para sus iguales. También era una época complicada para tocar temas considerados tabú aún hoy en día, como es la prostitución, las enfermedades venéreas como la sífilis y también la homosexualidad; así que ella hablaba sobre estos tópicos siempre con un aire muy pacífico. En medio de esta lucha, Helen consiguó tener una voz, incluso conoció personalmente a todos los presidentes en Estados Unidos, desde Grover Cleveland hasta John Kennedy.

Como es de esperarse, muchos de los que apoyaron y dijeron cosas amables de Helen en su primer surgimiento, se dedicaron a tratar de desprestigiarla, haciendo énfasis en que no podía pensar sabiamente “por sus incapacidades”.

Helen, siempre sabiendo elegir las palabras adecuadas, redactó esta carta que sería publicada posteriormente: “En ese tiempo sus cumplidos hacia mi eran tan generosos que me sonrojo al recordarlos. Pero ahora que apoyo al socialismo me recuerda a mí y al público que soy ciega y sorda y especialmente responsable de errar. Debo haberme empequeñecido en inteligencia desde que lo conocí… ¡Oh, ridículo Brooklyn Eagle! Socialmente sordo y ciego, defiende un sistema intolerable, un sistema que es la causa de gran parte de la ceguera y sordera física que nosotros tratamos de prevenir.”

Como su pasión seguía siendo el querer ayudar a las minorías, Helen se unió a la lucha constante contra el racismo en su país de origen, Estados Unidos, donde se unió a múltiples organizaciones como la National Association for the Advancement of Colored People.

De la vida real a la pantalla grande

Keller tuvo que utilizar distintos métodos de comunicación para poder transmitirle al director nada más y nada menos que la historia de su vida bajo sus propias palabras.

Era de suponerse que una vida tan fantástica iba a llamar la atención de varios cineastas. El primero que propuso realizar un documental sobre ella fue Francis Trevlyan Miller, y posteriormente se grabaría en el estudio Brunton, con el director George Foster Platt. Keller tuvo que utilizar distintos métodos de comunicación para poder transmitirle al director nada más y nada menos que la historia de su vida bajo sus propias palabras. La película se llamó Deliverance, se estrenó en 1919 y fue totalmente muda.

A principios de los años 20s, Helen comienza a realizar diversos viajes por Estados Unidos para hablar sobre su inclinación política, siempre al lado de Sullivan, hasta que en 1924 se retira momentáneamente para dedicarse de lleno a la ayuda de personas con discapacidad visual como ella, cosa que coincidía con su ingreso a la Fundación Americana para Ciegos. En ese entonces, las personas que sufrían de ceguera no eran educadas y los mandaban a asilos, lo cual es considerado totalmente una violación de derechos humanos, y es por eso que Helen dedica ese momento de su vida a dar clases para luchar por los intereses de estas personas. En 1932 Helen trasciende fronteras y es nombrada vicepresidenta del Real Instituto para Ciegos del Reino Unido.

Muerte de Anne Sullivan

“Ofrezco una súplica temblorosa al Señor, porque si ella se va, voy a quedar realmente ciega y sorda”.

Estas fueron las palabras citadas por Helen Keller, luego de que tras un periodo en coma, su compañera por 49 años, Anne Sullivan, falleciera en 1936. Luego de este tiempo, Helen se dedicó a tener dos caninos para ocupar, en lo que se pudiera, el lugar inmenso que había dejado Anne en su vida, una mujer que lo dio todo por ella.

Entre 1946 y 1957, Helen siguió dando la vuelta al mundo haciendo visitas para motivar a los ciegos, siempre se mantuvo muy activa en esto. Exactamente en 1948, después de haber visitado 35 países, se dirigió a Hiroshima y Nagasaki luego del terrible suceso con bombas atómicas. Hubo muchas víctimas que quedaron en las mismas condiciones que Helen tras ese incidente, así que la recibieron de manera muy cálida.

Luego de la Segunda Guerra Mundial, Keller también visitaría a los soldados que habían perdido la vista y el sentido de la audición luego de estos sucesos para contar su historia y dar ánimo. Cuando ella llegaba, la calma entraba con ella, era como un antídoto perfecto a esas cosas terribles que estaban sucediendo en el mundo.

Era momento de rendirle tributo a Sullivan, así fuese redactando algo de sus memorias, así que junto a Nella.

Henney, Helen empieza a escribir la historia de su vida. También durante ese tiempo, específicamente en 1954, participa en el documental Helen Keller in Her Story, un pequeño pedazo de su vida dirigido por Nancy Hamilton que obtiene un Óscar como el mejor documental largo.

Estuvo ayudando en lo que pudo, hasta que en 1961, Helen sufre una secuencia de derrames cerebrales que la incapacitaron también en sus piernas, estando ahora en silla de ruedas. En 1964 recibe la Medalla Presidencial de la Libertad, aún cuando no puede buscarla por su salud, y en 1965 es incluida en el National Women’s Hall of Fame.

Finalmente, su asombrosa vida acaba a los 87 años de edad: tras sufrir una taque cardíaco, Helen cierra sus ojos el 1 de junio de 1968 en su residencia de Easton, en Connecticut. Fue cremada y sus cenizas se depositaron en la Catedral Nacional de Washington, junto a su amiga Sullivan. En uno de sus últimos escritos más memorables, redactado justo días antes de morir, citó:

«En estos oscuros y silenciosos años, Dios ha estado utilizando mi vida para un propósito que no conozco, pero un día entenderé y entonces estaré satisfecha».

Helen Keller: un ser humano extraordinario que vino para cumplir una misión

Su primera obra literaria llamada La historia de mi vida es considerada una de las autobiografías más significativas de los últimos tiempos, tanto así que en la actualidad forma parte de la literatura obligatoria en la mayoría de las escuelas en Estados Unidos. Publicó 14 libros y casi 500 artículos.

Uno de los problemas a los que se enfrentó Helen en vida se originaron a partir de su pasión por ser escritora, pero gracias a la falta de interés del público, pues solo estaban interesados en leer historias relacionadas a la superación de sus discapacidades. Era como si hubiese estado estancada únicamente en sus limitaciones, donde no se le daba la oportunidad para tocar otros temas como su inclinación socialista y su lucha contra el maltrato y discriminación al otro tipo de personas marginadas.

Helen Keller no hizo lo que hizo ni alcanzó lo que alcanzó por lástima de las personas, de hecho, su historia más bien demostró cómo una sociedad intentó separarla de sus convicciones sólo por no ser igual al resto ¡y vaya que tenían razón! Porque Helen no era una más del montón, como ella misma lo dijo antes de morir: llegó al mundo con la capacidad de ver, escuchar y hablar, pero luego su propósito cambió, y pudo sentir en su mismo cuerpo el extremo de cada cosa: ver y no ver absolutamente nada, y sacar de esto un partido para poder compartir al mundo su historia y la esperanza de que cada individualidad de los seres humanos, vengan del tamaño que vengan, color, orientación sexual, creencias, esté “completo” físicamente o no, los hace seres únicos e importantes. Cada vida importa, y Helen tomó ese ideal para vivir la suya sirviéndole a una hermosa causa.

Antes de ella habían representantes de las personas con discapacidades, pero nunca nadie hizo tanto como Helen Keller. Desde pequeña demostró que lo que le pasó a tan corta edad sirvió para despertar en ella una virtud que habita en todos los seres humanos, pero que sólo se desarrolla en totalidad en raras ocasiones: la paciencia y el esmero, el real, el continuo, no ese que dura un par de horas y luego se desvanece.

Su historia merece ser escuchada y entendida en todos los rincones de este mundo, su ejemplo de humildad, perseverancia y superación personal es de los más valiosos que ha visto la humanidad en los últimos años, porque a partir de ella, millones de personas que pasan por momentos difíciles podrán apoyarse en el hecho de que no están solos, pues como ellos, muchos están luchando a diario para lograr conseguir un lugar en este mundo tan apresurado.